«У сына был аутизм, а я считала его гением»
Говорить ли маме ребенка на площадке, что у него, возможно, есть расстройство аутистического спектра (РАС)? Молчать, если вы видите, что пятилетний сын подруги не говорит ни слова и избегает игр со сверстниками? Мамы детей с аутизмом знают, что не всегда «заговорит» и «перерастет». Мы спросили их о том, стоит ли сообщать другим родителям: «Возможно, у вашего ребенка тоже аутизм».
Алина Фаркаш, журналист и блогер: «Родителям было проще иметь сына, который в шесть лет не ходит на горшок, но без диагноза…»
Алина Фаркаш. Фото: Facebook
«У нас с сыном была среднестатистическая история: я видела, что с ребенком что-то не так, а все вокруг считали, что я придумываю какие-то глупости. До него мне не приходилось тесно общаться с детьми и ухаживать за младенцами, я родила первой из своих подруг и всё сделала правильно: долго кормила грудью, спала с ним вместе, дарила ему много любви… Поэтому, когда я столкнулась с нестандартным поведением, мне было просто непонятно, в каком направлении двигаться?
С самого раннего возраста я водила сына к психологам, искала причину, по которой любимый домашний ребенок страдает депривацией, как малыш из детского дома, лишенный материнского тепла. Психологи говорили: «Да, у вас необычный ребенок, что поделать? Вот такой он нестандартный». Но разве просто нестандартный ребенок может страдать депрессией в четыре года?
Наверное, сейчас я была бы настойчивей в поисках врачей, обследований, но тогда я лишь читала книги по воспитанию детей и думала: «Авторы этих книг когда-нибудь видели детей?!» Теперь я понимаю, что они видели обычных детей. Описывали их реакции и их поведение. То, что мой ребенок не поддавался стандартным воспитательным методикам, свидетельствовало о его особенностях.
Поэтому, когда я впервые услышала от врача подтверждение своим догадкам, я была счастлива и испытала огромное облегчение: он не просто капризный и вредный, я не плохая мама и не сумасшедшая! Мы, наконец, поняли, что происходит с сыном и как ему можно помочь.
Я не понимаю родителей, для которых именно озвучивание диагноза «аутизм» становится болью и трагедией. У них остается тот же ребенок, что и раньше, в нем ничего не меняется. Они просто узнают, что делать с его особенностями.
Предположение о том, что у ребенка РАС, не меняет его самого, а предлагает новые возможности, которые родители могут ему дать.
К сожалению, я столкнулась с тем, что люди воспринимают всё совершенно по-другому. Я видела детей, которые не разговаривают в пять лет. Проблемы очевидны, но родителям было проще иметь сына, который в шесть лет не ходит на горшок и не говорит, без диагноза, чем такого же ребенка, которому можно и нужно помочь, но с диагнозом. Я смирилась с тем, что мир так устроен – многим не нравится называть проблему своим именем, если это имя – РАС.
Сейчас я стараюсь не делиться своими предположениями, потому что это бесполезно. Родители впадают в еще больший негативизм и остаются на стадии отрицания. Если мама и папа не готовы услышать, что у ребенка, возможно, аутизм, они этого не услышат. Иногда ко мне обращаются за помощью тревожные подруги. Я не врач, но могу поделиться своим частным мнением, есть ли повод беспокоиться? Кстати, как правило, повода нет. Сейчас я даю советы, только когда меня об этом спрашивают. При этом я не верю, что родители, которые постоянно находятся со своим ребенком, могут не замечать, что у него есть особенности».
Галина Панчук: «У сына был аутизм, а я считала его гением»
«У меня два сына с разницей 2,5 года, и оба с РАС. Когда старшему было 2,5 года, подруга сказала, что у него есть РАС. Для меня это было как снег на голову потому, что я считала его гением! Он прекрасно говорил, имел феноменальную память. Но подруга обратила внимание на то, что он не играет с детьми, игрушками. Постоянно все крутит и имеет зацикленность на стиральных машинах и вентиляторах.
Младший сын развивался прекрасно. Он был очень контактный. Рано заговорил предложениями. Я не сводила с него глаз, не прививала и кормила грудью до 3 лет. Он был социальный, общительный и разделял внимание. В 1,5 года уже были вопросы «куда?», «где?».
Я выдохнула. Ведь за младшего я боялась больше всего на свете. Но после 1,7 лет у нас на ровном месте без стресса и прививки «включился обратный процесс». Он стал терять речь, моторные навыки и в 2 года почти перестал меня узнавать. Подруги говорили, что я зря паникую и что он все равно очень сильно опережает сверстников по развитию. Говорили, что развитие идет скачками, а сейчас просто затишье. Но когда в 3,3 года появились стимы, я поняла, что это не моя паранойя, а реальность.
Я, будучи к тому времени опытным АВА-терапистом, через которого проходят сотни детей с РАС, не видела ни одного признака у младшего сына до 1,7 лет.
С подругой, которая впервые сказала мне об аутизме у старшего сына, мы сейчас общаемся. Не осталось никакого осадка! Я пришла и сказала ей спасибо (через 6 месяцев). Говорить об этом, конечно, стоит. Плевать на дружбу, когда счет идет на недели!»
Виктория П.: «Мне сказали, что сын не такой, как все, и я вышла из окна»
Моему сыну было 8 месяцев, когда погиб муж. Я и так моталась по всем врачам, но ничего внятного о странностях мне не говорили. А потом на детской площадке какая-то женщина сказала об особенностях, но в грубой форме. Суть была в том, что сын какой-то не такой, а я ничего в жизни не понимаю. В тот день я приехала с опознания тела мужа, он погиб в ДТП, там и тела-то не было. За несколько лет до этого у меня еще погиб сын-подросток… Я пришла домой и вышла из окна. Господь отвел беду, – сломала только руку.
Спасти всех – здоровое стремление, но не всегда правильное.
Проблема в том, что аутисты плохо обследованы, а врачи не торопятся. Ведь чистых аутистов, без органических поражений, генетических синдромов – не так много. У моего сына оказался синдром, а не аутизм.
Часто органические поражения мозга появляются в результате хромосомных нарушений. Мозг недоразвит. У любого другого органа есть полевая матрица, и организм будет возмещать недостаток, а если проблема с мозгом… Надежда только на Бога. Мой сын – паллиативный, и ничего нельзя поделать. Апраксия рук и парезы ног, вот вам и «аутизм».
О том, стоит ли сообщать НЕ специалисту о симптомах того или иного заболевания, резко высказывается нейрохирург, поэт и автор популярного блога в Facebook Алексей Кащеев:
«В случае психиатрической патологии говорить что-то должен только врач»
Алексей Кащеев. Фото: Анна Данилова
«Я часто встречаю случаи хирургической патологии. Например, можно переодеваться в раздевалке бассейна и встретить нечто похожее на опухоль или увидеть серьезное искривление позвоночника, требующее хирургической коррекции. Нужно ли сказать об этом незнакомому человеку?
Существует два подхода: первый (современный) – ничего не говорить, потому что это – вмешательство в чужие дела. Если мы рассматриваем медицину как услугу, то человек в раздевалке ко мне не обращался за этой услугой. Может быть, он не видит у себя никаких проблем со здоровьем. А может, видит и не хочет их решать? У всех есть определенные заболевания, которые мы игнорируем. В таком случае есть риск нарваться на агрессию.
Другой подход (гуманистический) говорит о том, что медицина – не услуга, а призвание и жизненный путь. В этом случае невозможно не вмешаться и, как минимум, следует сказать человеку о его проблеме.
Я придерживаюсь «золотой середины». Если я вижу явную болезнь, угрожающую жизни, или что-то близкое к моему профилю, обязательно об этом говорю. Мне приходилось сообщать о возможных заболеваниях даже попутчикам в самолетах, все реагировали позитивно.
Но если я сижу в кафе и слышу, как за соседним столиком человек жалуется кому-то на не очень серьезное недомогание, а я знаю, о чем идет речь, – не вмешиваюсь. Мне кажется, что это – личное дело человека и, если постоянно заниматься мониторингом чужих проблем, можно сойти с ума.
В случае психиатрической патологии говорить что-то, на мой взгляд, должен только врач. Неважно, где он видит ребенка, у себя в кабинете или на улице.
Если врач не видит действительно существующую патологию, это – вопрос квалификации врача, проблема его осведомленности о тех или иных заболеваниях. Но если каждый встречный, обычный прохожий будет говорить родителям ребенка с аутизмом о том, что он видит признаки заболевания, это станет для них психотравмирующей ситуацией, а они и так живут в тяжелой психологической обстановке».
Как не пропустить аутизм у ребенка, – в нашем материале о первых признаках РАС. Важно помнить, что поставить диагноз «аутизм» может только квалифицированный специалист.
Благотворительный фонд «Правмир» помогает проекту «Пространство общения» собрать деньги на аренду помещений и зарплату педагогов. Давайте поможем людям с особенностями развития не потерять такое ценное и уникальное пространство, в котором они могут чувствовать себя комфортно и всегда получить помощь.
Поскольку вы здесь…
У нас есть небольшая просьба. Эту историю удалось рассказать благодаря поддержке читателей. Даже самое небольшое ежемесячное пожертвование помогает работать редакции и создавать важные материалы для людей.
Сейчас ваша помощь нужна как никогда.
Врач рассказала, как отличить истинный аутизм от ложного – Москва 24, 25.01.2022
25 января 2022, 10:11
Общество
Фото: AP Photo/Seth Wenig
Расстройства аутического спектра обычно проявляются у детей до трех лет. Они характеризуется задержкой развития и нежеланием идти на контакт с окружающими, сообщает сайт «Аргументы и факты».
Медицинский психолог Олеся Сударева рассказала, что не каждый ребенок, у которого есть трудности в общении, аутист. Она отметил, что нередко это просто замкнутые дети с нормальным развитием. Такому ребенку нужна дополнительная помощь от взрослых в социализации.
Если к трем годам ребенок не проявляет интереса к окружающему миру, не испытывает потребности в прикосновениях и объятиях, то родителям стоит насторожиться.
«Такие дети обычно не эмоциональны: их лица не меняют выражения, отсутствует жестикуляция, они не смотрят в глаза. При этом ребенок склонен к повторяющемуся поведению: он может совершать однотипные движения, ходить из стороны в сторону, раскачиваться и другое», – отметила Сударева.
Психолог рассказала, что нередко у аутистов диагностируют нарушение моторики и координации движений. Кроме того, при истинном аутизме может быть гиперчувствительность к свету или звукам.
Сударева подчеркнула, что первые симптомы появляются еще до года. У таких детей может отсутствовать желание быть на руках у родителей. Ребенок также принимает нефизиологическую позу во время кормления грудью и проявляет меньшую оживленность по сравнению со сверстниками.
«Такие дети могут долго смотреть в одну точку, не откликаться на свое имя, избегают контакта, не реагируют на дискомфорт – голод, холод или жару. Резюмирую, все их действия направлены на избежание контакта с другими людьми – даже родителями, это продиктовано отсутствием необходимых навыков для поддержания коммуникации как на речевом, так и на эмоциональном уровнях», – поясняет Сударева.
Она отметила, что при ложном аутизме такого не наблюдается. Поэтому ребенку нужно провести обследование. В этом случае специалисты проводят скрининговый тест на аутизм. Родителям также необходимо проконсультироваться с педиатром, психологом, неврологом и психиатром.
При лечении аутизма необходим индивидуальный подход к каждому ребенку.
«Наиболее действенным является систематическое и последовательное обучение ребенка социально приемлемому поведению. Оно сопровождается поощрением желательного поведения. Такие действия могут улучшить социализацию ребенка», – пояснила Сударева.
Она рассказала, что есть и атипичная форма аутизма, при которой нарушается коммуникативная и эмоциональная сферы ребенка. Такие дети отстают в развитии и страдают ограниченностью интереса.
Ранее психологи рассказали, что некоторые привычки программируют организм на старение, болезни и увядание. Они назвали семь повседневных привычек, отбирающих жизненные силы. Австрийский психолог Альфред Адлер утверждает, что многие проблемы связаны с детскими комплексами.
общество
Ещё больше новостей – в телеграм-канале «Москва 24». Подписывайтесь!
Новости СМИ2
Новые сильные стороны и те же опасения по поводу визуальной стимуляции
Привет, мне очень жаль, если это раздражает, когда я задаю те же вопросы. Я потерял сон из-за этого, и я не могу не опубликовать и не выпустить его.
так что мой сын развил много навыков в последнее время. Он прекрасно справляется с общением с нами.
ему 28 месяцев
Сначала я напишу его сильные стороны
1. Сейчас он намного больше говорит. Строки 3-4 слова. Но первые несколько слов в основном тарабарщина. «Я тутуту воды, пожалуйста», если я попрошу его «сказать это правильно», он замедлит темп и скажет правильно: «Я хочу воды, пожалуйста», я также чувствую, что это сценарий, потому что он также сказал бы: «Я хочу забрать меня, пожалуйста». тоже использует жесты.
Он понимает многие направления.
2. Теперь он ест много еды.
3. Как только он видит, что я злюсь на него, он подходит и тянет меня за лицо, говорит «мама счастлива» и обнимает меня (я тут же таю)
4. Он выучил фразу «счастливый, грустный, злой, взволнованный», он не стал бы использовать это выражение со своими чувствами, но ему нравится, когда я прошу его корчить рожи.
4 я не знаю, сила это или беспокойство, но он одержим алфавитами, цветами и формами. Он указывал бы на это везде. Он хочет остановиться над всеми знаками и прочитать буквы вслух. Укажите наши формы и цвета
5. Он притворяется, что меньше играет, но только однажды я увидел, как он сканирует свои игрушки в воздухе и кладет их в пакет, как он видел, как я делал в супермаркете.
6. Он любит указывать людям их имена, указывая на них. Когда мы были с семьей, он ходил вокруг каждого человека, называя там имена. Если он ошибается, он находит это забавным и пытается быть более забавным и называть их разными именами по назначению.
7. Он освоился в своем детском саду через несколько недель и даже сегодня первый раз сел за стол, чтобы перекусить.
8. Он любит играть с детьми. Особенно старшие. Он любит отчитать малыша, как пожилого человека.
9. У него нет проблем с шумом, но если это внезапно, он плачет.
10. Он очень хорошо спит.
11. Зрительный контакт и совместное внимание потрясающие.
Теперь кукуруза
1. Это был мой главный приоритет. Он ходит/бежит с боковым глазом. Иногда смотрит на предметы очень близко к глазам. Играет с машинками на столе, двигая его так медленно и так сосредоточенно. Это совсем не похоже на нормальную игру. Он делает это большую часть дня. Недавно он начал переворачиваться вверх ногами в воздухе и смотреть на что-то у себя между ног. Он также смотрит на некоторые алфавиты вверх ногами, и ему это нравится.
2. Иногда скрипит зубами
3. Ложится на кушетку или кровать и продолжает кататься, словно трется об нее лицом.
4. Любит сталкиваться с такими вещами, как я.
5. Любит все грязные игры. Собственно, это все, что его интересует, кроме автомобилей. Если ты не скажешь, давай поиграем в мяч, он немного поиграет с тобой.
6. Делает это движение рук колесами автобуса все время, пока он находится в сенсорном поиске.
7. Когда наблюдаешь, как машина движется так медленно по столу, он делает голосовую стимуляцию и двигает своим телом вверх и вниз. Потом мне интересно, издает ли он автомобильный шум, но я спросил его, как машина едет, и он сказал, брум-брум, и он не делает брум-брум, он почти делает этот стим «та-та».
8. Не использует «ты, я и мой». Не задает w вопрос. Когда он видит, что я готовлюсь, он просто говорит: «Парк?». Если я говорю, что пора есть, он говорит: «Рис?»
Извините за этот очень запутанный пост. Его назначение в конце этого месяца, и я так напуган и продолжаю думать.
В основном беспокоит визуальная стимуляция, потому что когда он попадает в свой собственный мир, это удерживает его от окружающей среды, в которой он находится, и множества возможностей для обучения.
Одно он знает, что я наблюдаю за ним. Поэтому всякий раз, когда он замечает, что я смотрю на него во время этого стимулирующего поведения, он приходит и извиняется, что мне очень грустно, потому что я не останавливаю его. Но он все равно вернется и продолжит, лол
Все, что я чувствую, это то, что он очень чувственно ищет. И я много раз слышал, что аутизм — это задержка общения. Но в этот момент он здоровается с каждым, если я ему подскажу. Он связывался с ними, говоря привет. Я не знаю, как еще я могу проверить его навыки общения.
Пожалуйста, дайте мне знать ваше мнение, а также, делал ли ваш ребенок визуальную стимуляцию.
Извините, если пост трудно читать из-за моего английского.
Когда не стоит беспокоиться об аутизме
Авторизоваться
|
регистр
Вопросы здравоохранения
Проблемы со здоровьем
В какой-то момент все родители сравнивают то, что делают их дети, с тем, что делают дети их двоюродных братьев или друзей. «Соревнующееся воспитание» — это заставляет нас всех чувствовать себя немного сумасшедшими — и это очень трудно остановить.
Не слишком ли мы беспокоимся? Слишком мало? Что является достаточным основанием для беспокойства? Доверяйте своим инстинктам. Вы лучше всех знаете своего ребенка.
Если вы заметили, что ваш ребенок развивается не так, как другие дети, или что-то кажется неправильным, важно поговорить с надежным источником.
Обнадеживающие вехи развития для младенцев и детей ясельного возраста
В своей книге
Mama Doc Medicine: обретение спокойствия и уверенности в воспитании детей, здоровье ребенка и баланс между работой и личной жизнью , Д-р Венди Сью Суонсон перечисляет следующие признаки того, что ваш ребенок вовремя развивает отличные коммуникативные навыки:
Реагирует на свое имя в возрасте от 9 до 12 месяцев
Улыбается в возрасте 2 месяцев; смеется и хихикает в возрасте от 4 до 5 месяцев; выражает зрительный контакт, улыбается или смеется в такт вашему юмору около 6 месяцев
Играет и думает, что ку-ку — это весело в возрасте около 9 месяцев. Разделите с вами удовольствие во время этой игры
Устанавливает зрительный контакт с людьми в младенчестве
Пытается сказать слова, которые вы произносите в возрасте от 12 до 18 месяцев
Использует 5 слов к 18 месяцам
Имитирует вас, т. е. делает вид, что размешивает миску со смесью для блинов, когда вы даете ему ложку и миску, или делает вид, что разговаривает по телефону с помощью игрового мобильного телефона
Shakes Head «No»
волны до 15 месяцев
баллов, чтобы показать вам что-то интересное или, чтобы привлечь внимание к 18 месяцам в возрасте
ваши жесты, как указывая , хлопает в ладоши или машет рукой
Дополнительные ресурсы:
:
:
Оценка задержки развития
Как педиатры проводят скрининг на аутизм
Каковы ранние признаки аутизма?
Как диагностируется аутизм?
Вехи имеют значение: 10 важных моментов, на которые стоит обратить внимание к пяти годам
Как выразить обеспокоенность по поводу речи и языка ребенка
Задержка речи у детей раннего возраста: информация для родителей
Изучите знаки. Act Early (CDC.gov) — направлена на улучшение раннего выявления детей с аутизмом и другими отклонениями в развитии, чтобы дети и семьи могли получать необходимые им услуги и поддержку.
Примечание редактора: У детей с РАС могут быть другие проблемы со здоровьем, которые могут потребовать дальнейшего обследования и лечения. Они могут включать судороги, проблемы со сном, желудочно-кишечные проблемы (проблемы с кормлением, боли в животе, запоры, диарею и поведенческие проблемы со здоровьем (такие как тревога, СДВГ, раздражительность и агрессия).
- Последнее обновление
- 11.12.2019
- Источник
- Американская академия педиатрии (Авторское право © 2019)
Информация, содержащаяся на этом веб-сайте, не должна использоваться в качестве замены медицинской помощи и рекомендаций вашего педиатра.