Перинатальная потеря
О перинатальной потере.
Трудно писать на такую болезненную тему, но данная ситуация возникает без каких-либо предпосылок в некоторых семьях и мы со своей стороны хотим помочь принять, пережить эту историю без вреда отношениям и сохранив душевное равновесие.
В этой статье психолог клиники DocDeti Никита Прилепский поделится тем, как справиться с перинатальной потерей.
Статистика гласит о том, что каждая пятая беременность прерывается.
Перинатальная потеря является серьезной психологической травмой, сравнимой по тяжести восприятия с любой другой утратой.
В психотерапии накоплено довольно много информации/знаний о том, какие периоды горевания встречаются и о том, какая помощь необходима во время каждого из периодов.
Распространено несколько теорий, которые обрели широкую известность (например, стадии принятия горя Кюблер-Росс).
Кюблер-Росс подробно описывает 5 эмоциональных состояний, которые переживает человек, столкнувшийся со смертельным диагнозом:
1. Стадия отрицания: «Нет, это невозможно».
2. Стадия гнева: «Почему такая несправедливость по отношению ко мне?!».
3. Стадия торга: «Я смогу найти выход, чтобы изменить ситуацию, улучшить её. Я сделаю всё, что необходимо.».
4. Стадия деррессии: «Мне всё равно, выхода нет.»
5. Стадия принятия: «Хорошо, буду жить с этим, готовясь к последнему пути».
Внимание специалистов обычно обращено на:
- Терапию горя в принятии потери
- Необходимость иметь заботливые отношения
- Наличие такого количества времени, которое поможет исцелиться от утраты
- Включение в новую деятельность, расширение интересов.
Со своей стороны хочу отметить, что из-за перинатальной потери могут возникать многие другие психические расстройства (например, осложнённое горе).
Данный диагноз ещё не введен в МКБ-11, однако в психотерапии о нем говорится с самого начала развития науки, а в настоящее время уже встречаются пациенты с таким диагнозом.
Помимо прочего, перинатальная потеря приводит к тому, что женщина испытывает особые чувства вины.
В итоге к осложнённому горю могут присоединиться посттравматическое стрессовое расстройство (ПТСР) и симптомы различных аффективных расстройств в виде депрессии и тревоги.
В новых исследованиях отмечается, что лучшей эффективностью в ситуации возникающего горя обладает психотерапевтическая помощь, а не приём антидепрессантов.
Человек имеет право горевать, но если справиться с этим не получается, то обязательно следует обратиться за помощью. Специалист поможет пережить ситуацию, сформирует новые убеждения и перевернёт с вами новую страницу жизни.
Дети, которых не было: что такое перинатальные потери
, О важном
Ежедневно в России не рождаются 344 малыша. Но в обществе не принято разговаривать на эту тему, а люди, которые сталкиваются с потерей, часто не обсуждают ее даже внутри семьи. Стигматизация и целая гора стереотипов мешает информировать о проблеме тех, кто может с ней столкнуться, лучше заботиться о профилактике рисков и вовремя обращаться за помощью.
Mail.ru Group и сервис Добро Mail.ru вместе с социологами, психологами, представителями некоммерческих организаций решили исследовать тему перинатальных потерь и обсудить результаты в рамках информационной кампании #надопоговорить.
Перинатальная потеря – это смерть ребенка в утробе матери, в процессе родов или в первые семь суток после рождения. При перинатальной потере происходит и физическая утрата — гибель эмбриона или ребенка, — и символическая: потеря статуса родителя, ожиданий, мечты, своего «я» или его части и т. д. Перинатальная утрата, оказывая длительное деструктивное воздействие на психику, является психической травмой и накладывает отпечаток на личность и жизнь человека.
В своем исследовании мы изучили:
- почему эта тема настолько стигматизирована;
- какова роль окружения в поддержке женщины, потерявшей ребенка;
- какая именно поддержка нужна;
- как потерю переживают мужчины и какова роль мужчины как партнера в этой истории.
С полным текстом исследования вы можете ознакомиться здесь. Мы расскажем вам истории только двух женщин. Это истории, написанные слезами утраты. В них много боли и сожаления, но, в то же время, море надежды и тепла.
Ольга Белогорцева, 34 года
В 2016 году мы с мужем ждали первенца. Ничто не предвещало беды. Я проходила все необходимые обследования, врачи говорили, что все в норме. У нас был заключен контракт с роддомом на партнерские роды, у меня была «своя» акушерка. В общем, все шло по плану.
Ребенок родился доношенным, но я не услышала его крика. Мне не положили его на живот, как всех новорожденных, а от врача я услышала только приговор: «Ребенок – не жилец, до утра не дотянет». В тот момент я плохо понимала, что происходит, почему она так решила, как такое возможно? Малыша унесли, чтобы подключить к ИВЛ. Мужу разрешили остаться со мной. Хорошо, что нам выделили палату не в послеродовом отделении, где находятся мамы с новорожденными, это было бы невыносимо. Но окна нашей палаты смотрели на дверь, из которой выходили счастливые «выпускницы» с детьми, их встречали родственники с шариками и цветами. Лето, солнце, весь этот праздник жизни был не для меня. Я была как замороженная. Было дико страшно и непонятно: что делать, кого привлекать, можем ли мы как-то повлиять на происходящее?
Сын умер на вторые сутки от полиорганной недостаточности. Нам так никто и не объяснил, и мы до сих пор не знаем, почему так случилось. Нас спросили, хотим ли мы попрощаться. Прощание выглядело так: мы зашли в реанимацию, посмотрели на малыша в стеклянном кювезе, опутанного трубочками. Через круглое окошко погладили его ножку. Вот и все. Когда мы вернулись в свою палату, я почувствовала, что этого недостаточно, что мне необходимо подержать его на руках. Пусть я покажусь какой-то странной, ненормальной, что хочу подержать мертвого ребенка, но мне это важно.
Мы вернулись и убедили начальницу реанимации дать нам такую возможность. Она сказала: «Так никто не делает», но все-таки малыша отключили от всех трубок и дали мне, завернутого в пеленку. Я очень благодарна себе за то решение. Воспоминание о том, как я держу сына на руках, стало для меня опорой после, когда я горевала и задавала себе вопросы: мама ли я, если я не кормила своего ребенка, не вставала к нему по ночам? И то, как я передала тельце мужу, чтобы он тоже подержал его – это тоже было важно. Нас было двое, мы вместе были его родителями.
<script async src=»https://cdn.viqeo.tv/js/vq_starter.js»></script>
<div data-vnd=»79f65c0eaa88eeb444a1″ data-profile=»327″ data-aspectRatio=»0.5620608899297423″ data-sourceLink=»https://www.youtube.com/watch?v=5WV8ywOzS1k» >
<iframe src=»https://cdn.viqeo. tv/embed/?vid=79f65c0eaa88eeb444a1″ frameBorder=»0″ allowFullScreen></iframe>
</div>
Мы вернулись домой, где нас ждали приготовленные детские вещички, кроватка… Все это был какой-то кошмар. Моя жизнь была разрушена. Я испытывала злость и чувство вины, казалось, что на все мои вопросы самый простой ответ: «Я сама виновата». Спустя 4 месяца я завела на женском форуме тему: «Как вы пережили потерю близкого человека?». Читая истории, которые мне присылали, я поняла, что нет никакого рецепта, который избавит от боли. Что все, что я чувствую – нормально, и если что-то кажется мне важным в моем проживании горя – это действительно важно и правильно.
Очень помогла работа с психологом. Позже мы стали ходить с мужем на семейную психотерапию. Муж должен был работать, и мне стало казаться, что для него уже все в прошлом, а я теперь всегда буду в трауре и не смогу стать прежней. Для меня важно было услышать, что он тоже все помнит, тоже сожалеет о том, что никогда не научит нашего сына плавать, играть в футбол… Просто жизнь требует его включенности.
Через год я снова забеременела. Я думала, что предаю память своего ребенка. Как будто он может сказать: «А как же я? Разве ты меня больше не любишь?» Я боялась поверить в то, что у меня будет ребенок, и думала, что это застрахует меня от боли, если что-то пойдет не так. Но было все равно больно, когда беременность замерла на небольшом сроке 9 недель. Врачи успели назначить предварительную дату родов, и в день, когда мог бы родиться ребенок, меня накрыло очень сильно.
В целом, мне понадобилось более двух лет, чтобы снова стать живой, спонтанной, радостной. Психологи говорят, это стандартный срок. В 2018 году у нас родился сын. И сейчас, оглядываясь назад, я могу сказать, что человек, переживающий потерю, это как будто человек без кожи. Он максимально уязвим. Он будто переплывает море в шторм, и каждая волна может его утопить. От близких в этот момент нужно очень много терпения и поддержки. Для них, может быть, ничего не изменилось внешне: ребенка как не было, так и нет. Но для мамы, которая слышала биение сердца малыша, видела на УЗИ, как он сосет палец, чувствовала его шевеления внутри, все по-другому.
Екатерина Будей, 44 года
В моей жизни было два случая, когда я потеряла ребенка. Обе эти потери я переживала с одним и тем же мужчиной. Когда это случилось в первый раз, мне было восемнадцать, и мы еще не были женаты. Беременность замерла на сроке 10-11 недель. Врач буднично сказала: «Пульса нет» и сказала сделать выскабливание как можно скорее. Никаких слов поддержки, никаких объяснений. Я была как замороженная, просто просчитывала свои дальнейшие шаги, думала о том, что мне нужно теперь делать. Думаю, то, что я отключила чувства в тот момент, меня спасло.
Меня положили в палату к женщинам, которые пришли на аборт по собственному желанию. Когда я отошла от наркоза, слезы потекли сами собой, было очень жаль малышонка. Те женщины пытались меня по-своему утешить: «Знаешь, какой раз я тут? Да у тебя их еще десять будет!» Естественно, от этого было только хуже, и я попросила своего будущего мужа забрать меня из больницы. Дома он заботился обо мне, молча оберегал, просто был рядом. А однажды он сказал слова, которые тогда меня очень поддержали: «Будут еще, когда придет время».
Потом мы поженились, и, когда мне было 25 лет, я родила сына. Кстати, во время беременности им на том же сроке тоже была угроза, началось кровотечение. И меня положили «на сохранение» опять в общую палату, где вместе лежали женщины, которые пытались сохранить беременность, и женщины, которые пришли ее прервать. Одна из них после искусственных родов кричала на весь коридор: «У меня девочка!» (естественно, это была уже не живая девочка). Все-таки на уровне медицины у нас что-то не то. Не понимаю, почему нельзя тех, кто хочет и ждет ребенка, класть отдельно? Они могут поддержать друг друга, и это было бы намного более бережно по отношению к женщинам. У меня тогда был очень сильный страх, я боялась, что не смогу доносить ребенка. Он действительно родился раньше срока, но все закончилось хорошо. Сейчас ему уже почти 20 лет.
Но я всегда мечтала о втором ребенке. Никаких проблем со здоровьем не было ни у меня, ни у мужа, но беременность не наступала. Это случилось, когда мне был уже 41 год. Я поняла это на отдыхе. Сделала несколько тестов, они были положительные. Но в последний день отдыха началось кровотечение, и стало ясно, что это конец. Только после этого я сказала мужу о том, что была беременна, ожидая участия и поддержки, как в первый раз. А он фактически отмахнулся: «Да тебе, наверное, показалось!» После этого я ушла в эмоциональное пике. Я почувствовала, как будто что-то вокруг меня схлопывается, и поняла, что из наших отношений что-то важное безвозвратно ушло. Это стало отправной точкой для нашего расставания, и впоследствии мы развелись.
Сейчас я понимаю, что вторая потеря ребенка привела меня к самой себе. И в итоге я получила гораздо больше, чем потеряла. Я тогда начала посещать психотерапевта, а сейчас сама защищаю в РУДН диплом по теме «Посттравматический синдром после перинатальной потери». Я стала психологом-волонтером в некоммерческой организации «Свет в руках» и помогаю мамам, которые потеряли детей до их рождения.
Всем женщинам, с которыми это произошло, я бы хотела сказать: «Ты ни в чем не виновата. То, что произошло, ничего не говорит о твоей женственности или не женственности. Твои близкие не всегда могут тебя поддержать, потому что им тоже страшно, они могут не знать, как это сделать. Но сейчас много специалистов, которые могут помочь. Главное, не стесняться просить о помощи, и не бросать себя никогда».
64% родителей, переживавших потерю ребенка, не обращаются за психологической помощью.
54% обсуждают потерю с родственниками,
43% – с партнером,
29% – с друзьями,
15% — со знакомыми.
Каждый десятый (11%) вообще ни с кем не обсуждает потерю ребенка.
4% рассказывают об этом незнакомым людям.
Анна Буранова, магистр психологии, психолог БФ «Свет в руках»
К сожалению, многие родители, переживающие перинатальную потерю, встречаются в своем окружении с невольной попыткой сравнить и определить степень горя в зависимости от того сколько дней, недель, месяцев длилась беременность. На самом деле, переживания потери могут быть очень сильными, даже когда срок был небольшим. Порой женщина может столкнуться с отсутствием бережности и поддержки, как Екатерина в больнице после потери на раннем сроке. Бывает такое отношение и в семье, и среди друзей, и коллег.
Горю нужно пространство и время, чтобы быть прожитым, нужно много сил, поскольку это нелегкий труд, и он особенно тяжел, когда нет в окружении поддержки, «разрешения» на горевание, признания чувств. C одной стороны, ценность родительства очень высока в нашем обществе. И, если все благополучно протекает, все окружающие готовы разделить радость с семьей. С другой стороны, если на пути к родительству случаются потери, болезни, непростые диагнозы, то родители бывают лишены такой необходимой им в этот момент поддержки, им не с кем разделить горе.
Очень точно описывает этот процесс Широки Илс в своей книге «Пустые руки». Он сравнивает горевание с темным туннелем, сквозь который очень непросто идти, проживая боль и скорбь. Именно чуткое и теплое отношение других, поддержка, забота могут облегчать, насколько это возможно, движение: «Образно говоря, люди, воспоминания и бережное обращение к себе будут для вас зажжёнными свечами на пути сквозь туннель, освещая путь и принося успокоение».
Редакция Леди Mail.ru
Фото:
Иллюстрации Галины Воробьевой
Перинатальные потери: что нужно знать и как получить помощь
Новости и блог
Опубликовано Алексом Ротштейном
Перинатальные потери, такие как мертворождение и выкидыш, часто бывают внезапными и неожиданными. Несмотря на то, что родители, возможно, еще не встретили своего ребенка, их отношения с еще не родившимся младенцем крепки. Горе после потери беременности — одно из самых глубоких переживаний, которые может пережить семья.
Есть несколько важных моментов, которые необходимо знать, переживая потерю беременности, в том числе физические и эмоциональные потери, которые она наносит матери, отцу или партнеру. Кроме того, важно найти правильные ресурсы для каждого человека, чтобы помочь справиться с этим трудным временем.
Перинатальные потери и горе признаются травмирующими жизненными событиями. Вашему телу может потребоваться от нескольких недель до месяцев, чтобы восстановиться физически после неонатальной потери, и может потребоваться больше времени, чтобы восстановиться эмоционально. Не существует единственного «правильного способа» двигаться дальше после перинатальной потери, поэтому важно найти поддержку и уход, которые лучше всего подходят для вас, с помощью ваших медицинских работников.
Что такое перинатальные потери?
Перинатальную потерю можно определить несколькими способами, в зависимости от стадии беременности, когда происходит потеря, и причины перинатальной смерти. три типа перинатальных потерь :
- Выкидыш — непреднамеренное прерывание беременности до 20 недель беременности. Это самый распространенный вид перинатальных потерь.
- Внутриутробная гибель плода (IUFD), или раннее мертворождение, — это внутриутробная гибель плода между 20 и 27 неделями беременности.
- Поздний или доношенный мертворождение — внутриутробная смерть в период между 28 неделями и родами.
Перинатальные потери происходят у женщин всех рас, национальностей, возрастов и уровней дохода. В США ежегодно регистрируется около 24 000 случаев перинатальных потерь.
Наиболее распространенным признаком проблемы является вагинальное кровотечение. О кровотечении или кровянистых выделениях, спазмах в нижней части живота и сильной боли в животе следует немедленно сообщить своему лечащему врачу.
Выкидыш
Выкидыш происходит из-за того, что плод не развивается должным образом . Около 10-20% известных беременностей заканчиваются выкидышем, но фактическое число, вероятно, выше, потому что многие выкидыши происходят на раннем сроке, прежде чем женщина узнает, что она беременна. Большинство выкидышей происходит до 12 недель беременности.
Около 50% выкидышей происходят из-за лишних или отсутствующих хромосом у плода. Хромосомные проблемы почти всегда возникают случайно, когда эмбрион делится и растет. Они вряд ли связаны с проблемами, унаследованными от родителей. Такие действия, как физические упражнения и половые сношения, не вызывают перинатальных потерь.
ВФУД
Внутриутробная гибель плода (ВФУД) — это медицинский термин, обозначающий гибель плода между 20 и 27 неделями . Может быть трудно определить точную причину IFUD. Тем не менее, несколько факторов могут привести к этому , включая врожденные дефекты или генетическое заболевание плода, внутриутробную или материнскую инфекцию, а также проблемы с пуповиной или плацентой.
К сожалению, большинство из этих состояний нельзя полностью предотвратить. Некоторые факторы риска включают:
- Здоровье матери – Гипертония и сахарный диабет могут увеличить шансы на инфекцию.
- Этническая принадлежность и раса — Оба фактора являются факторами с точки зрения генетической предрасположенности и социально-экономических барьеров для дородового ухода.
- Возраст – У женщин старше 35 лет вероятность перинатальной потери выше, чем у более молодых женщин.
- Многоплодная беременность – Организм некоторых женщин не может поддерживать более одного ребенка, что приводит к выкидышу одного или нескольких плодов.
- Проблемы с беременностью в анамнезе – У женщин с предыдущей перинатальной потерей в 2–10 раз выше вероятность повторной потери.
Мертворождение
Мертворождение — это смерть плода после 27 недель . Причиной мертворождения могут быть проблемы с плацентой или пуповиной, высокое кровяное давление, инфекции, врожденные недостатки или образ жизни. Однако примерно в 30% случаев причина мертворождения остается невыясненной. Мертворождение происходит примерно в 1 из 160 беременностей в Соединенных Штатах ежегодно.
Часть стандартного дородового ухода включает тщательное наблюдение за ростом плода, что дает медицинским работникам возможность вмешаться, если плод оказывается в опасности.
Скорбящая потеря беременности: эмоциональное воздействие
Скрининг беременности, 3D-УЗИ и ощущение движения в животе могут сделать плод более похожим на ребенка. В результате горе после перинатальной смерти напоминает другие формы утраты и должно рассматриваться как таковое.
Горе потери беременности похоже на горе, переживаемое, когда умирает любимый человек , включая шок, глубокую печаль, депрессию, гнев, раздражительность, тревогу и изменения в режиме питания и сна. Перинатальная тяжелая утрата также может включать чувство биологической неудачи, потерю личности, печаль из-за отсутствия воспоминаний о новом ребенке и беспокойство о будущем.
Не существует «правильного» способа горевать после перинатальной смерти , и у каждого, переживающего потерю, будут разные потребности.
Эмоциональный опыт матери
Для многих женщин перинатальная потеря и горе могут вызвать более высокие показатели депрессии , тревоги и других проблем с психическим здоровьем , которые могут быть длительными. Эмоциональный стресс потери беременности может продолжаться даже при последующих беременностях и рождении здорового ребенка.
Горе — это глубоко личный процесс, который следует за относительно предсказуемым циклом эмоций, включая:
- Шок и отрицание – Некоторые женщины надеются, что их лечащий врач ошибся и их беременность не прервалась.
- Гнев – Естественно хотеть обвинить кого-то или что-то в потере беременности.
- Торг — Это может включать в себя молитву высшему существу о будущей здоровой беременности или проведение обширных исследований по предотвращению будущих выкидышей, несмотря на то, что вы знаете, что вы, вероятно, ничего не сделали, чтобы вызвать выкидыш.
- Депрессия — Скорбь о потере беременности может привести к убеждению, что вам просто не суждено быть родителем или что вас наказывают.
- Принятие – Хотя боль потери беременности всегда будет с вами, со временем с ней станет легче справляться.
Эмоциональное переживание партнера
Несмотря на то, что партнеры не испытывают физической потери в результате выкидыша, как беременная женщина, партнеры испытывают аналогичные эмоции после потери беременности. Горе, которое они переживают, реально, и его следует признать и поддержать.
В дополнение к обычным стадиям горя, партнеры также могут испытывать чувства:
- Бессилие — Многие хотят «исправить» проблему, чтобы помочь своему партнеру, а невынашивание беременности не может быть исправлено.
- Страх — Партнер может опасаться будущих беременностей.
- Неудача и чувство вины – Горе по поводу невынашивания беременности может вызвать ощущение, что выкидыш был вызван ошибкой или предотвратимой проблемой.
Перинатальная потеря может стать огромным стрессом для отношений между парами. Важно помнить, что оба родителя пережили потерю и нуждаются в поддержке индивидуально и вместе, оплакивая потерю беременности.
Потеря беременности также влияет на братьев и сестер. Маленькие дети могут не понять, что произошло, но они почувствуют перемену в своих родителях. Дети старшего возраста могут испытывать более сильное чувство утраты, поэтому важно также обратить внимание на их горе.
Консультации и ресурсы в связи с перинатальным горем
Когда вы скорбите о потере беременности, знание того, как найти необходимую вам помощь, может показаться непосильной. Ваша медицинская команда, скорее всего, будет первой, кто поддержит вас и предложит ресурсы. Другие родители, пережившие перинатальную потерю, говорят, что группы поддержки также могут помочь в преодолении этого трудного времени.
Группа поддержки в связи с беременностью и потерей младенцев
Присоединение к группе поддержки в связи с беременностью и потерей младенцев может быть очень полезным по ряду причин, в том числе:
- Группы поддержки с другими скорбящими родителями предлагают безопасное место для обсуждения вашего опыта.
- Разговор с другими может дать уверенность в том, что ваше горе является нормальной реакцией на глубокое чувство утраты.
- Родители, потерявшие близких, имеют естественную связь , что позволяет им поддерживать и ободрять друг друга уникальным способом.
Children’s Minnesota и Allina Health предлагают различные группы поддержки (личные и виртуальные) в случае беременности и потери младенцев. Группы предназначены для родителей и семей, и ими руководят сотрудники Allina Health и Children’s Minnesota.
Группы поддержки предлагают родителям и семьям утешение и мужество, уделяя особое внимание потребностям участников. Они обеспечивают безопасное, конфиденциальное место для обмена чувствами и всегда бесплатны.
Координаторы по вопросам тяжелой утраты
Координаторы по вопросам тяжелой утраты в Children’s Minnesota и Allina Health совместно работают над оказанием поддержки семьям, переживающим потерю беременности. Поддержка доступна для скорбящей семьи , включая родителей или опекунов, братьев и сестер, бабушек и дедушек, тетушек, дядей и двоюродных братьев и сестер.
Служба поддержки близких включает:
- Группы поддержки.
- Консультации.
- Обучение и рекомендации книг.
- Специальные мероприятия и ссылки на другие ресурсы в сообществе.
Все услуги предоставляются бесплатно в течение 13 месяцев после смерти.
Обратитесь за консультацией по вопросам перинатальной потери
- Горе является нормальной реакцией на потерю , и горе после потери беременности может быть очень сложным. Родители и семьи, пережившие перинатальную смерть, могут воспользоваться консультационными услугами, специально разработанными для их ситуации.
- Протянуть руку помощи может быть сложно , но не нужно страдать молча. В дополнение к группам поддержки и другим ресурсам для переживающих утрату, предлагаемым в Центре матери и ребенка, индивидуальные консультации могут быть чрезвычайно полезными, чтобы помочь пережить это трудное время. Разговор один на один с обученным консультантом или терапевтом является важным шагом для многих родителей и семей, оплакивающих потерю беременности.
- Pregnancy & Postpartum Support Minnesota (PPSM) — отличная организация в Миннесоте , который связывает местных специалистов с матерями, отцами, партнерами и семьями, нуждающимися в консультировании и других услугах по охране психического здоровья, связанных с беременностью.
Местные группы поддержки
Присоединение к группе поддержки при невынашивании беременности может не показаться вам интересным занятием сразу после такого тяжелого события. Тем не менее, если вы поделитесь своими чувствами с другими родителями, которые понимают ваш опыт, вы можете создать уникальную связь , которая подтверждает ваше горе и обеспечивает безопасную обстановку 9.0012, чтобы выразить свои эмоции.
Вот список некоторых местных групп поддержки горя:
- «Расти через потерю» (Нью-Брайтон, Розвилл) — предлагает еженедельные занятия с докладчиком и небольшими группами для обсуждения различных видов горя.
- Миннесотский центр мертворождений и детской смерти (Eden Prairie, метро Twin Cities, виртуальный) — координатор семейной поддержки лично оценит каждую скорбящую семью, чтобы определить услуги, которые наиболее полезны и необходимы в их случае.
- Edina Coalition for Grief Support (Эдина, Миннеаполис) — предлагает презентации экспертов по горю, обсуждения в небольших группах и еженедельные встречи для поддержки различных видов горя.
- Группа поддержки при выкидыше PHA (виртуальная) – виртуальная групповая консультация для женщин, перенесших выкидыш, привычный выкидыш, внематочную и раннюю потерю беременности.
- Дополнительные ресурсы (по всем городам-побратимам, виртуальный) — Служба поддержки беременных и послеродовых в штате Миннесота составила список ресурсов по вопросам беременности и потери младенцев.
В Центре Матери и Ребенка мы предлагаем поддержку нашим пациентам во всех отношениях. Ознакомьтесь с нашими ресурсами социальных служб для помощи в случае горя, утраты, ухода за близкими и многого другого.
Изучите наши ресурсы по уходу и поддержке, чтобы получить помощь, которую вы заслуживаете
Перинатальная потеря — одно из самых тяжелых событий, которые может пережить семья. Вы планировали ребенка, и, несмотря на все, что вы сделали для обеспечения здоровой беременности, эти планы изменились. Это несправедливо и душераздирающе, и горе безмерно.
Позволить себе и всем, кто в этом участвует, скорбеть и найти поддержку, очень важно, и для этого доступно множество ресурсов. Найдите профессионального поставщика медицинских услуг, который понимает эти огромные чувства печали, потери и пустоты и готов поддержать вас в Центре матери и ребенка.
Пожалуйста, обратитесь за помощью в один из наших офисов, когда будете готовы. Мы с нетерпением ждем возможности быть там для вас.
Поддержка и общение с семьями, переживающими перинатальную потерю
Пункт практики
Опубликовано: 18 апреля 2018 г.
Канадское педиатрическое общество разрешает печатать отдельные копии этого документа с нашего веб-сайта. Чтобы получить разрешение на перепечатку или воспроизведение нескольких копий, ознакомьтесь с нашей политикой в отношении авторских прав.
Основной автор(ы)
Леонора Хендсон, Дон Дэвис; Канадское педиатрическое общество, комитет по плодам и новорожденным
Paediatr Child Health 2018 23(8):549 (Abstract)
Abstract
Перинатальная потеря — одно из самых разрушительных событий, которые может пережить семья. Этот практический совет посвящен обстоятельствам, в которые могут быть вовлечены специалисты по педиатрии. Даны рекомендации по сострадательному общению, переживанию утраты, уходу за братьями и сестрами и консультированию для поддержки семей.
Ключевые слова: Консультирование; Паллиативная помощь; Родительское горе; Перинатальная смерть; Перинатальный хоспис
Перинатальные потери в результате выкидыша (< 20 недель), мертворождения (≥ 20 недель беременности) или неонатальной смерти (от рождения до 28 дней жизни) — одна из самых серьезных потерь, которые может испытать человек. Со времени последнего заявления по этой теме Канадского педиатрического общества [1] генетическое тестирование, связанные с ним технологии и совместное принятие решений развивались вместе с социальными ролями партнеров и отцов. В отсутствие надежных исследований рекомендации, предлагаемые в этом практическом пункте, основаны на ограниченных доступных доказательствах и мнении экспертов.
Общение с семьями
Сострадательное общение с семьями должно основываться на честности и уважении, при этом информация должна предоставляться четко, своевременно и деликатно, что способствует совместному принятию решений [2]–[4]. Когда это возможно, оба родителя должны присутствовать для важных бесед, в идеале с врачом и доверенными членами команды, назначенными семьей. Если родители не владеют языком своих специалистов в области здравоохранения (HCP), перевод должен выполняться квалифицированным переводчиком. Должно быть достаточно времени для диалога, вопросов и эмоционального выражения. Обычно требуется более одной встречи, и встречи, как правило, должны происходить в тихом, уединенном месте. Многие родители предпочитают вести личные беседы в небольшой группе, а не в большой обстановке в стиле конференции. Язык важен, и медицинские работники должны учитывать, что использование слова «ребенок» может быть предпочтительнее слова «плод». Если ребенку дали имя, для многих родителей важно, чтобы медицинские работники использовали имя ребенка, правильно произносили его и обращались к ребенку с помощью местоимения соответствующего рода. Активное слушание и молчание часто так же важны, как и передаваемая информация.
Паллиативная помощь в сравнении с прерыванием беременности
Многие аномалии, которые могут быть выявлены антенатально, являются основанием для принятия решения о продолжении беременности. Точная медицинская информация должна быть предоставлена родителям для поддержки принятия таких решений, и любая неопределенность в отношении будущих результатов здоровья ребенка должна быть открыто признана. Прервать беременность или продолжить паллиативную терапию — это сугубо личное решение родителей [5][6]. Предложение возможности продолжения беременности и поддержки паллиативной помощи новорожденным должно иметь такую же силу, как и прерывание беременности, и любой выбор должен активно поддерживаться [7]. Знакомство с юридическими требованиями к прерыванию беременности в случаях ограничивающих продолжительность жизни состояний, включая гестационный возраст (ГВ), изложенных провинциальными/территориальными коллегиями врачей и хирургов, имеет важное значение для медицинских работников, работающих в учреждениях неонатальной помощи.
Прекращение или отказ от средств жизнеобеспечения
В современных условиях интенсивной терапии смерть обычно наступает после решения ограничить или отменить поддерживающее жизнь лечение, когда становится очевидным, что продолжение лечения может продлить страдания без улучшения качества жизни [8]. В настоящее время акцент делается на родительской автономии и совместном принятии решений. Окончательные судьбоносные решения часто остаются за родителями, если они согласуются с основным соображением о том, чтобы быть в наилучших интересах ребенка. Когда рассматриваются ограничения или отмена жизнеобеспечивающего лечения, команда здравоохранения должна инициировать обсуждение с семьями. Родительскую вину и сожаление можно смягчить, попросив специалиста поднять эти вопросы [7]. Некоторые исследования показали, что просьба к родителям принять решение часто игнорирует сложные моральные и эмоциональные аспекты их решения. Они предполагают, что «когда СЛР [например] вряд ли достигнет терапевтической цели или просто продлит смерть», врачи не должны обременять родителей решением отказаться от спасательных протоколов. Скорее, они должны взять на себя основную ответственность за это решение и использовать модель осознанного согласия с родителями, всегда допуская их уважительное несогласие [9]. ]. Такие решения и обсуждения сложны и требуют, чтобы HCP был чутким и чутко реагировал на потребности каждой семьи.
Медицинские работники должны помочь родителям заранее подготовиться к процессу умирания, инициировав обсуждение того, как будет осуществляться уход за их ребенком, включая обезболивание. Медицинские работники должны сообщить родителям, что часто бывает трудно предсказать, как скоро ребенок умрет после прекращения жизнеобеспечения [2]. Когда продолжительность выживания неясна, важно подготовить родителей к возможности длительного выживания. Донорство тканей и органов может быть возможно в зависимости от критериев приемлемости (например, общего возраста и массы тела при рождении) и местных служб трансплантации. Обязательно спросите у родителей, соответствуют ли такие процедуры их убеждениям и ценностям.
Поддержка родителей и скорбящих
Мероприятия, которые помогают родителям установить раннюю и тесную связь с ребенком, которого они теряют, также могут создать у ребенка чувство идентичности. Родители могут нуждаться в рекомендациях медицинских работников о том, как подходить к своему ребенку, и часто готовы принимать советы по уходу от персонала.
В прошлом умерших младенцев обычно вскоре забирали сотрудники из лучших побуждений, оставляя родителей расстроенными, потому что они никогда не видели и не брали на руки своего ребенка. Текущие данные неоднозначны в отношении относительных рисков и преимуществ наблюдения и удержания умершего или умирающего ребенка. В некоторых исследованиях сообщалось о симптомах посттравматического стресса у матерей, в то время как другие указывают на положительный опыт под руководством сочувствующего персонала [10]. Поэтому всем родителям нужно предложить этот выбор и поддержать их решения. Медицинские работники также должны подготовить родителей к внешнему виду их ребенка, если ребенок крайне недоношен или родился с врожденной аномалией.
«Создание смысла» — важная задача для скорбящих родителей. Независимо от того, имеют они определенную духовную принадлежность или нет, экзистенциальные вопросы, такие как «Почему сейчас?» или «Почему мы?», обязательно возникнут. Эти вопросы имеют почти универсальное человеческое и психологическое значение, и многие родители получают пользу от консультирования по поводу горя или духовного и психосоциального руководства, когда они борются с потерей [11]. Исследования показывают, что большая часть медицинской информации, предоставляемой неонатологами в отношении принятия решений об уходе во время дородового консультирования, впоследствии практически не используется матерями [12]. Тем не менее, вера и личные убеждения могут быть краеугольными камнями таких решений, а интеграция духовной помощи в этот процесс может привлечь внимание к восприятию и предпочтениям родителей и помочь им лучше понять их.
Существуют важные культурные различия в том, как справляться со смертью, особенно со смертью младенца. Некоторые культурные и религиозные традиции не позволяют создавать сувениры, фотографии или, например, называть ребенка. Никогда не делайте предположений. Всегда спрашивайте родителей, как их культурные, духовные или личные убеждения влияют на предпочтения в отношении ухода, прежде чем предпринимать какие-либо действия (13). Действия по формированию воспоминаний, когда они возможны и приветствуются семьей, могут включать в себя разговор с ребенком, держание на руках, купание или одевание ребенка; участие в религиозных церемониях или церемониях имянаречения; познакомить ребенка с другими членами семьи и запечатлеть эти взаимодействия на фотографиях. Братья и сестры могут захотеть принять участие в этом уходе, но их необходимо поддерживать. Сувениры могут включать в себя отпечатки рук и ног, прядь волос или больничный браслет. Родители могут захотеть сделать фотографии, когда на лице их ребенка нет медицинского оборудования, даже если эти снимки нельзя сделать до смерти ребенка. Некоторые канадские центры предлагают для этой цели услуги профессиональных фотографов.
Процесс скорби
Хотя перинатальная тяжелая утрата так же болезненна, как и другие виды тяжелой утраты, есть несколько важных отличий. Перинатальная потеря часто связана с ощущением биологической неудачи, утратой идентичности, отсутствием общих воспоминаний и снижением надежд на будущее [14]. Родители, потерявшие детей до их рождения, никогда не имеют возможности взаимодействовать с ними как с отдельными живыми личностями. Родители, потерявшие младенцев после периода ухода за новорожденными, могут никогда не иметь возможности ухаживать за ними дома. Скорбь после перинатальной смерти напоминает другие формы тяжелой утраты: шок, глубокая печаль, депрессивное настроение, гнев, раздражительность, озабоченность, тревога и изменения в режиме питания и сна — все это типичные реакции. Стресс может препятствовать возвращению к нормальной деятельности в течение нескольких месяцев после смерти ребенка, а значительный дистресс часто сохраняется в течение многих лет [14]. Также могут возникнуть осложнения, такие как глубокая депрессия или симптомы посттравматического стресса, и родители должны быть осведомлены о признаках и симптомах. В таких ситуациях может быть необходима постоянная консультация со специалистом по психическому здоровью [14].
Отцы и другие партнеры могут испытывать схожие чувства в связи с перинатальной утратой, включая беспомощность и одиночество, и их горе следует признать и поддержать вместе с болью матери [15]. Отношения между парами могут либо разрушиться, либо укрепиться, отчасти в зависимости от того, насколько каждый партнер чувствует поддержку со стороны другого во время переживания горя [10].
Беременность, которая следует за перинатальной потерей, часто бывает сложной, когда женщины испытывают повышенную тревогу, опасения повторения или симптомы посттравматического стресса. Опасения могут стать более выраженными в гестационном возрасте, что предыдущий младенец умер. Медицинские работники должны быть особенно чувствительными на этом этапе [16][17] и заботиться о регулярном контакте и психологической поддержке [17]. Когда рождается новый ребенок (называемый в популярных СМИ «ребенком радуги»), многие родители борются с балансом между радостью и горем, которые они все еще несут от своей предыдущей потери. Группы поддержки в связи с потерей младенцев хорошо разбираются в этих проблемах, и медицинские работники могут помочь родителям узнать о местных ресурсах.
Братья и сестры
Влияние детской утраты на братьев и сестер также требует внимания. Медицинские работники могут помочь родителям понять, как другие дети могут интерпретировать эту смерть. Хотя маленькие дети могут не до конца осознать постоянство смерти, они, безусловно, могут чувствовать, что их мир стал менее безопасным местом. Они также могут опасаться, что болезнь и смерть ребенка как-то виноваты по их вине [14]. Помочь братьям и сестрам понять, что ничто из того, что они сделали, сказали или подумали, не вызвало болезни или смерти, необходимо для семейного исцеления, наряду с заверением братьев и сестер в том, что они здоровы, в безопасности и любимы. Дети старшего возраста могут испытывать сильное и продолжительное чувство утраты. Смерть одного или нескольких детей при многоплодной беременности, когда один или несколько детей выживают, не редкость и может вызывать противоречивые эмоции [18].
Последующее лечение
Регистрация рождения, смерти и мертворождения требуется по закону, и могут потребоваться своевременные напоминания о том, что не следует упускать из виду этот шаг. Предложение вскрытия родителям является показателем качества ухода, но часто не проводится, при этом медицинские работники считают, что родители «достаточно пережили» или что они определенно откажутся [19]. Существуют рекомендуемые исследования мертворождения [20][21]. Информация о похоронах должна быть легко доступна. Многие похоронные бюро предоставляют услуги по захоронению или кремации младенцев по сниженной цене, и такие услуги могут быть проверены и рекомендованы по мере необходимости.
Своевременное уведомление поставщиков первичной медико-санитарной помощи важно для обеспечения надлежащего последующего наблюдения за эмоциональным и психическим здоровьем или для дальнейшего генетического тестирования, если оно показано [2], а также для отмены предстоящих дородовых или других назначений. Всем матерям потребуются заблаговременные рекомендации по подавлению лактации и донорству грудного молока (если таковые имеются).
Медицинские работники, регулярно контактирующие с родителями, которые могут потерять ребенка (начиная с постановки диагноза и заканчивая тяжелой утратой), могут обнаружить, что развитие навыков паллиативной помощи или ухода за близкими может оказаться полезным. Бригада паллиативной помощи должна быть задействована — там, где это возможно — для родителей, у которых антенатально диагностированы опасные для жизни состояния у их младенца или другие ограничивающие жизнь состояния, возникающие в неонатальном периоде. Работа по оказанию ухода за новорожденными и их семьями в конце жизни очень напряженная. Поддержка сотрудников, которые заботились о семье, включает в себя опросы, консультации и программы помощи сотрудникам.
Консультирование и другие терапевтические вмешательства
Несмотря на множество методов помощи при тяжелой утрате, используемых в отделениях интенсивной терапии новорожденных и программах потери младенцев, в одном недавнем Кокрейновском систематическом обзоре не удалось выявить каких-либо исследований высокого качества, касающихся поддержки родителей после перинатальной потери [10]. В то время как родители ценят сострадательные действия медицинской бригады [3], остается неясным, в какой степени эти практики действительно влияют на родительское преодоление или благополучие [11]. Поддержка сверстников может принести пользу родителям, потерявшим близких, потому что она связывает их с семьями, пережившими аналогичную потерю [22][23]. Исследования твердо установили важность приглашения родителей пересмотреть уход за своим младенцем и смерть через 2–3 месяца после потери. 7][14][24]. Встреча с родителями, чтобы объяснить результаты вскрытия, также является важной возможностью для повторного участия. Родители действительно ценят усилия медработников, направленные на то, чтобы выяснить, как они справляются с ситуацией, поделиться информацией, создать целостную картину своего опыта и оценить будущие риски [24].
Резюме
Перинатальная утрата — одно из самых тяжелых событий, которые может пережить семья. Медицинские работники должны поддерживать семьи через сострадательное общение, совместное принятие решений, создание значимых воспоминаний, признание горя, заботу братьев и сестер и заботу семьи в период после их потери. Улучшение навыков и знаний медицинских работников в области паллиативной помощи и помощи в связи с тяжелой утратой имеет важное значение для качественного ухода.
Благодарности
Мы благодарим Кармен Виктор, M. Ed. Консультации психолога, за ее обзор и предложения. Этот практический момент был рассмотрен Педиатрическим комитетом сообщества Канадского педиатрического общества. Он также был рассмотрен (с благодарностью) представителями Общества акушеров и гинекологов Канады и Канадской ассоциации перинатальных и женских медицинских сестер.
КАНАДСКОЕ ПЕДИАТРИЧЕСКОЕ ОБЩЕСТВО КОМИТЕТ ПО ПЛОДАМ И НОВОРОЖДЕННЫМ
Члены: Мирей Гийо, доктор медицины Леонора Хендсон, доктор медицины Анн Джефферис (предыдущий председатель), доктор медицины Тьерри Лаказ-Масмонтейл, доктор медицины Нарве Левре , Leigh Anne Newhook MD (представитель правления), Vibhuti Shah MD
Связи: Radha Chari MD, Общество акушеров и гинекологов Канады; Уильям Эхман, доктор медицинских наук, Колледж семейных врачей Канады; Roxanne Laforge RN, Канадская коалиция перинатальных программ; Шанталь Нельсон, доктор философии, Агентство общественного здравоохранения Канады; Юджин Х Нг, доктор медицинских наук, отделение неонатальной и перинатальной медицины CPS; Doris Sawatzky-Dickson RN, Канадская ассоциация неонатальных медсестер; Кристи Ваттерберг, доктор медицинских наук, Комитет по плодам и новорожденным, Американская академия педиатрии
Основные авторы: Леонора Хендсон, доктор медицины, Дон Дэвис, доктор медицины
Ссылки
- van Aerde J; Канадское педиатрическое общество, Комитет по плодам и новорожденным. Руководство для медицинских работников, поддерживающих семьи, пережившие перинатальную потерю. Детское здоровье педиатра 2001;6(7):469–90.
- Williams C, Munson D, Zupancic J, Kirpalani H. Поддержка родителей, потерявших близких: практические шаги по оказанию сострадательной перинатальной и неонатальной помощи в конце жизни: точка зрения Северной Америки. Semin Fetal Neonatal Med 2008;13(5):335–40.
- Золото К.Дж. Навигация по уходу после смерти ребенка: систематический обзор опыта родителей с поставщиками медицинских услуг. Дж. Перинатол 2007;27(4):230–7.
- Мейер Э.К., Снеллинг Л.К., Майрен-Манбек Л.К. Детская реанимация: опыт родителей. Клинические проблемы AACN 1998; 9 (1): 64–74.
- Мансон Д., Лойтнер С.Р. Паллиативная помощь семье, вынашивающей плод с неизлечимым диагнозом. Pediatr Clin North Am 2007; 54 (5): 787–98, xii.
- Кюбельбек А. «В ожидании с Габриэлем». Curr Probl Pediatr Adolesc Health Care 2011;41(4):113–4.
- Эйнауди М. А., Ле Коз П., Мальзак П., Мишель Ф., Д’Эрколе С., Гир С. Родительский опыт после перинатальной смерти: изучение проблем для достижения прогресса. Eur J Obstet Gynecol Reprod Biol 2010;151(2):143–8.
- Цай Э; Канадское педиатрическое общество, Комитет по биоэтике. Предварительное планирование ухода за педиатрическими пациентами. Детское здоровье педиатра 2008;13(9):791–6.
- Кларк Д.Д., Дудзински Д.М. Культура дистаназии: Попытки СЛР у неизлечимо больных детей. Педиатрия 2013;131(3):572–80.
- Koopmans L, Wilson T, Cacciatore J, Flenady V. Поддержка матерей, отцов и семей после перинатальной смерти. Cochrane Database Syst Rev. 2013;19;(6):CD000452.
- Harvey S, Snowdon C, Elbourne D. Эффективность вмешательств в связи с утратой в неонатальной интенсивной терапии: обзор доказательств. Semin Fetal Neonatal Med 2008;13(5):341–56.
- Boss RD, Hutton N, Sulpar LJ, West AM, Donohue PK. Ценности, которые родители применяют при принятии решений относительно реанимации новорожденных из группы высокого риска в родильном зале. Педиатрия 2008;122(3):583–9..
- Служба здравоохранения Альберты; Конгнитамен Л. Когда умирает ребенок: культурная компетентность в педиатрической паллиативной помощи; образовательный ресурс: http://fcrc.albertahealthservices.ca/publications/culture/When-a-Child-Dies-Cultural-Competency-in-Paediatric-Palliative-Care.pdf (по состоянию на 31 октября 2017 г.)
- Badenhorst W , Хьюз П. Психологические аспекты перинатальной потери. Best Pract Res Clin Obstet Gynaecol 2007;21(2):249–59.
- Баденхорст В., Ричес С., Тертон П., Хьюз П. Психологическое воздействие мертворождения и смерти новорожденных на отцов: систематический обзор. J Psychosom Obstet Gynaecol 2006;27(4):245–56.
- Turton P, Hughes P, Evans CD, Fainman D. Частота, корреляты и предикторы посттравматического стрессового расстройства при беременности после мертворождения. Br J Psychiatry 2001; 178: 556–60.
- Миллс Т.А., Риклсфорд С., Кук А., Хизелл А.Е., Уитворт М., Лаванда Т. Опыт родителей и ожидания в отношении ухода во время беременности после мертворождения или неонатальной смерти: метасинтез. БДЖОГ 2014;121(8):943–50.
- Ричардс Дж., Грэм Р., Эмблтон Н.Д., Кэмпбелл С., Рэнкин Дж. Взгляд матерей на перинатальную потерю близнеца: качественное исследование. BMC Беременность Роды 2015; 15:143.
- Heazell AE, McLaughlin MJ, Schmidt EB, et al. Сложный разговор? Взгляды и опыт родителей и специалистов в отношении процесса получения согласия на перинатальное вскрытие после мертворождения. БДЖОГ 2012;119(8):987–97.
- Фленади В., Миддлтон П., Смит Г.К. и др. Мертворождения: путь вперед в странах с высоким уровнем дохода. Ланцет.2011;377(9778):1703–17.
- Ледюк Л; Комитет медицины матери и плода. Мертворождение и тяжелая утрата: Руководство по расследованию мертворождения. J Obs Gynaecol Can 2006;28(6):540–5.
- Капитуло КЛ. Перинатальное горе онлайн. MCN Am J Matern Child Nurs 2004 29 (5): 305–11.
- Сеть по вопросам беременности и потери младенцев: https://pailnetwork.sunnybrook.ca/ (по состоянию на 6 ноября 2017 г.).
- McHaffie HE, Laing IA, Lloyd DJ.